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Los rostros de la crisis humanitaria: niños con leucemia luchan contra la muerte en Venezuela

No han tenido la oportunidad de saber con certeza el significado de vivir pero sí han conocido lo cercano de la muerte. Son 26 niños con leucemia y otras patologías que esperan en el hospital J. M de los Ríos un trasplante de médula ósea para poder salvar sus vidas.

Al menos seis niños han perdido la batalla en el mes de mayo, y otros corren el riesgo de seguir sus pasos debido a la crisis humanitaria en Venezuela. Sus madres, luchadoras insaciables, buscan día a día un milagro en un país donde conseguir un antialérgico, antibiótico, ansiolítico o una vacuna es difícil, publicó en una nota el portal web Infobae.

Son cuatro ya los niños que han muerto en mayo esperando por un trasplante: Giovanni Figuera, de 6 años, Robert Redondo, de 7, Yeidelberth Requena, de 8 años, y Erick Altuve, de 11.

Giovanni tenía leucemia linfoblástica aguda, y murió el 6 de mayo tras pasar dos meses hospitalizado en el J.M. de los Ríos.

Robert falleció el 23 de mayo. Necesitaba Vancomicina y Meropenem, dos antibióticos para tratar infecciones graves que no pudo ingerir porque su madre, Geraldine Labrador, no los encontró. Ella culpa a la «negligencia del Estado» por la muerte de su hijo.

Dos días más tarde falleció Yeidelberth, también tenía leucemia y se encontraba interno en el J.M. de los Ríos.

Yoider y Nicole también les arrebataron la vida, aunque por otras patologías.

Inés Zarza posa con su hija María Elena, de siete años, diagnosticada con anemia drepanocítica. / Foto EFE

Talasemia mayor, leucemia linfoblástica aguda, aplasia medular, anemia drepanocítica severa, leucemias mieloides de alto riesgo, linfomas de Hodgkin y no Hodgkin. Son palabras que no deberían formar parte del vocabulario de un menor, pero los niños conviven con ellas con una naturalidad casi inexplicable.

El menor de los 26 infantes tiene tan solo 4 años y el mayor de ellos, 17. Las madres relataron el viacrucis que viven en el hospital antes referencia de Venezuela, el J. M de los Ríos.

Evelline Fernández posa con su hija Edenny, de 15 años, diagnosticada con Talasemia mayor con un año de edad. / Foto EFE

«No podemos seguir así, hemos esperado mucho, todos los días alguien cae», advirtió Evellyne Fernández, madre de Edenny, una joven de 15 años diagnosticada con talasemia mayor, una forma de anemia severa que hace que las personas que la padecen necesiten transfusiones de sangre cada tres semanas.

La joven, que sueña con ser abogada, recibe transfusiones desde que tenía tan solo siete meses y contrajo hepatitis C por una donación de sangre a la que no se le aplicaron protocolos de serología pertinentes.

Cristina; una adolescente con talasemia que antes de enfermar era modelo, tocaba el violín y soñaba con ser publicista; espera un trasplante de médula desde 2014, pero en 2016 su situación comenzó a agravarse y, como Edenny, contrajo hepatitis C por una transfusión de sangre. Además, padece malnutrición moderada, producida por la misma talasemia, y lupus eritematoso sistémico.

Su madre, Rosa Colina, cuenta que, en ocasiones, le vence desánimo: «Ya mamá, no quiero más».

Elsa Murillo posa con su hijo Miguel Alejandro, de 16 años, diagnosticado en 2007 con Beta-Talasemia mayor. / Foto EFE

Lo mismo le sucede Jerson, de 14 años, que sufre aplasia medular severa, una enfermedad por la que la médula deja de producir las células encargadas de generar los componentes de la sangre. El Trombopac, un medicamento que podría ayudarle, no se puede conseguir en Venezuela. Quien tiene la suerte de encontrarlo, puede llegar a pagar 800 dólares por él.

El régimen culpa a Estados Unidos

En Venezuela solo dos centros realizan trasplantes medulares siempre que cuenten con donantes: La Ciudad Hospitalaria Henrique Tejera (Chet) de Valencia (público), y el Hospital de Clínicas Caracas (privado). En este último, el trasplante puede llegar a costar alrededor de 20.000 dólares, algo inalcanzable para un venezolano promedio, que gana 6 dólares al mes.

En 2006, el régimen estableció con Italia un convenio por el cual los niños que no tenían donantes podían ser trasladados al país europeo para recibir un trasplante. El programa era financiado por la estatal Petróleos de Venezuela (Pdvsa), pero desde comienzos de 2018 se encuentra paralizado.

Rosa Colina posa con su hija Cristina, de 17 años, diagnosticada con Talasemia mayor, Lupus ertematoso sistémico y Hepatitis C. / Foto EFE

Maduro responsabilizó a EEUU de la paralización de este programa pues alegó que las sanciones impuestas por la administración de Donald Trump le impedía pagar la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea (ATMO) de Italia.

No obstante, médicos, ONG y demás personal hospitalario resaltaron que la paralización del convenio no se debía a las sanciones, puesto que el programa tenía retrasos desde 2015, pero el deterioro de los hospitales se venía produciendo desde hace al menos una década.

Yelitza Parra posa con su hijo Alyeiner Moises, de siete años, diagnosticado con Aplasia medular severa . / Foto EFE

Las madres de los pequeños afectados recalcan que los hospitales ya tenían muchos problemas antes de las sanciones, y se quejan de que el Gobierno no les ofrezca ninguna solución. Algunas, como Inés Zarza, censuran que Maduro haya aprobado un gasto de 50 millones de euros para la creación de una industria militar textil y otros más de seis millones de euros para la fabricación de armas.

Una familia nacida en la adversidad

Estas mujeres se han convertido casi en familia. Están unidas por una misma causa, aunque sus hijos tengan diferentes enfermedades. Todas colaboran entre sí cuando algunos de sus niños no cuentan con los medicamentos necesarios para sus tratamientos.

Adriana Avariano posa con su hija Mariana de 6 años el pasado 27 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Mariana ha sido diagnosticada con Leucemia linfoblástica aguda. / Foto EFE

Rosa Colina posa con su hija Cristina, de 17 años / Foto EFE

Zulema González posa con su hijo Juan Manuel, de 9 años / Foto EFE

Geraldine Labrador posa el 23 de mayo de 2019 con un retrato de su hijo Robert, quien falleció a la edad de 7 años / Foto EFE

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