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“Estoy sufriendo mucho, por favor ayúdenme”: el clamor de Nayren Chirinos que padece la enfermedad “Piel de Mariposa”

El portal Noticia Al Díaa Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha que causa fuertes dolores en el cuerpo

La característica más visible esta enfermedad es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen, pues la piel es tan frágil como las alas de una mariposa, por lo que hacer cosas rutinarias andar o comer pueden generar un dolor profundo, que solo saben quiénes viven con esa aflicción.

En las personas con Piel de Mariposa, las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica de resistencia están ausentes o no funcionan correctamente y dependiendo del tipo de proteína que esté ausente o funcionando incorrectamente, la enfermedad afecta de forma diferente a cada persona y otras partes del cuerpo menos visibles, como las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca y el tubo digestivo.

“Estoy sufriendo mucho, por favor ayúdenme”

En Cabimas, estado Zulia hay uno de es estos casos que a la vista de todos es poco frecuente. El dolor tiene nombre, se llama Nayren Chirinos, quien tiene solo 24 años, y también los sueños y metas de alguien de su edad.

Ella vive junto a sus padres quienes, de acuerdo a su relato, lo han dado todo para ayudarle a atravesar este padecimiento. Para Nayren las esperanzas en seguirle haciendo frente a la enfermedad se hacen mayores, pero lamentablemente los recursos escasean y junto a esa cuesta arriba también las posibilidades.

“Desde que tengo uso de razón siempre he sido de bajos recursos, pero al día de hoy esto ha sido peor. Vivo con mi mamá y mi papá, mi mamá Nereida Urdaneta, se ha encargado de cuidarme toda su vida, ella también padece sus propias enfermedades, es hipertensa, tiene una condición renal crónica, padeció el COVID, y no está recuperada del todo. Ahora me cuida mi papá, Omer Chirinos dejando todo por mí. Lo botaron del trabajo en el que estaba, y actualmente no tenemos ningún tipo de ingreso para subsistir”, cuenta Nayren en la red social donde dio a conocer su caso.

Nayren _ Piel de Mariposa

Foto: Cortesía

Dolor intenso y miedo

Quienes la padecen tienen que someterse a curas de entre una y cuatro horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo. El caso de Nayren no es la excepción, pues a diario depende de antibióticos, cicatrizantes, cremas humectantes y otros insumos.

Las personas con Piel de Mariposa como Nayren viven con continuo dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo. Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia que es la fusión de los dedos de manos y pies, disfagia que es dificultad para tragar, desnutrición, estreñimiento, osteoporosis, distrofia muscular, cardiomiopatía, insuficiencia renal y cáncer entre otras.

Pero este no es su único padecimiento, pues la presencia de otra afección se interpone… la embosca, pero Nayren quiere estar bien. Ante esto recurrió a las redes sociales desde donde cuenta su historia y clama por ayuda para poder continuar.

“Aparte de mi enfermedad, tengo una fístula gástrocutanea producto de una mala praxis médica, es un agujero que va del estómago a la pared abdominal, todo lo que como se me sale por ahí. Ningún cirujano se atreve a operarme. Entonces, debo quedarme sufriendo en mi casa hasta que muera o algo así”, agrega Nayren.

Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocarles heridas en la boca o el esófago y las posibles complicaciones esofágicas, los pueden llevar a mantener una dieta específica de alimentos suaves y triturados, así como complementos nutricionales con los que Nayren no cuenta.

Actualmente hay una campaña de recaudación de fondos para su tratamiento a través de la plataforma GoFundme y también por varias cuentas bancarias nacionales.

Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes.

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